Recebi o texto abaixo do site de divulgação de notíicias e pesquisas sobre autismo
SPECTRUM. Ahhhh, me despertou tantas reflexões! Resolvi traduzir e postar aqui para favorecer a reflexão de outras pessoas também. Nos outros posts, vou aproveitar para compartilhar minha opinião (e vivência) sobre os temas que estão aqui retratados. ;-)
ESCRITO POR CATHY BINGER / 23 ABRIL
2019
Muitas crianças com autismo têm pouca ou nenhuma fala, e
suas famílias muitas vezes estão desesperadas para ajudá-las a se comunicar.
Na conectada dos dias de hoje, essas famílias provavelmente vão
ouvir sobre uma variedade de aplicativos de comunicação - alguns
especificamente voltados para crianças com autismo - disponíveis para
dispositivos móveis, incluindo iPads. Em geral, o anúncio inclui um vídeo de
uma criança que começa a se comunicar usando a saída de voz [vocalizador] do
aplicativo e, sem esforço, pedindo um copo de suco ou dizendo, pela primeira
vez, "eu te amo".
Que família, tendo condições de pagar, não compraria esse
aplicativo?
O que não aparece nesses anúncios, no entanto, é o que
acontece depois da compra. Embora a criança possa inicialmente se sentir
atraída pelo aplicativo, a novidade geralmente se esvai antes que haja
melhorias na comunicação. As famílias, sentindo-se decepcionadas e
frustradas, recorrem frequentemente aos profissionais na escola ou na clínica para
conseguir ajuda.
Se tiverem sorte, alguém encaminhará a família para um
especialista em Comunicação Aumentativa e Alternativa, ou CAA. Os
especialistas, geralmente fonoaudiólogos nos Estados Unidos, trabalham em
escolas, contextos clínicos e consultórios particulares. Eles sabem como
formas de comunicação não-verbais, como símbolos de figuras (imagens que
representam palavras ou frases) e dispositivos de alta tecnologia com vocalizadores,
podem ajudar algumas crianças a se comunicar.
Quando as famílias buscam a ajuda de especialistas de CAA
para ajudar a “fazer este aplicativo funcionar”, os especialistas recomendam a
mesma coisa: uma avaliação completa para determinar as melhores soluções de CAA
para a criança - que pode não incluir o aplicativo caro família acabou de
comprar.
Como especialista em CAA, vi esse cenário se repetir muitas
vezes nos últimos 10 anos, desde que o primeiro aplicativo de comunicação robusta
estreou há cerca de uma década. Embora esses tipos de programas de
comunicação estejam disponíveis em dispositivos especializados caros há várias
décadas, só recentemente o software se tornou disponível para dispositivos
móveis - e a um custo menor, tornando os aplicativos mais acessíveis para as
famílias que buscam soluções.
Embora os anúncios façam parecer que a comunicação usando a
tecnologia é algo novo, os profissionais de CAA avaliam formalmente essas
soluções há mais de três décadas. Uma vez concluída a avaliação, fazem
recomendações fundamentadas no perfil individual da criança e nas necessidades da
família.
O foco recente em aplicativos de CAA inverteu esse
processo. As famílias geralmente compram o dispositivo e o aplicativo
primeiro e só procuram ajuda profissional depois. Considerando os variados
perfis de pessoas com autismo, as complexidades da comunicação e a
singularidade das necessidades de cada família, não é de admirar que essa
abordagem raramente funcione.
Profissionais da área da saúde e educação precisam estar
cientes de que os pais estão sendo atraídos pela promessa de sucesso
rápido. Eles devem antecipar isso, ajudar as famílias a entender que não
há uma solução única para todos os casos e encaminhar as famílias para
avaliações completas de CAA. Eles também devem aprender que nenhuma
tecnologia, por melhor que seja a criança, consertará a comunicação sem ensino e
personalização.
Acesso à inovação
Novas tecnologias trouxeram uma riqueza de benefícios para
pessoas com autismo. As tecnologias móveis são mais acessíveis do que os
dispositivos CAA altamente especializados, que podem custar mais de US$ 7.000
[aproximadamente, R$28.000,00] em comparação com US$ 300 a US$ 800 [R$1.200 a
R$3.200] para um dispositivo móvel e um aplicativo.
Uma gama completa de opções de aplicativos sofisticados está
disponível para dispositivos móveis e CAA, e as tecnologias móveis estão
ajudando a naturalizar o uso da CAA, já que tablets e smartphones estão agora
no centro das interações cotidianas. Em vez de usar um dispositivo incomum
na sala de aula, essas crianças com autismo chegam a ser as crianças
"legais" que usam iPads em sala de aula.
É importante ressaltar que a CAA também inclui soluções de
baixa tecnologia, como pranchas de comunicação impressas em papel contendo
letras, palavras escritas ou símbolos de figuras. E as pessoas também
podem se comunicar usando CAA não assistida - isto é, usando o próprio corpo,
usando gestos e língua de sinais.
Mesmo em nosso mundo de alta tecnologia, recursos de baixa
tecnologia e sem tecnologia continuam sendo importantes. Por exemplo,
algumas famílias podem relutar em levar um dispositivo caro para casa porque
ele pode ser roubado ou não ser carregado devido à falta de
eletricidade. Além disso, quando se trata de tecnologia, ocorrem falhas -
portanto, todos precisam de um plano reserva. Os profissionais de CAA
podem ajudar a garantir que as soluções em comunicação estejam à disposição
quando um tablet não estiver disponível.
Aprendizagem e ensino
Os aplicativos de comunicação atuais raramente são
intuitivos
1 . Quando
crianças e adultos não são ensinados a usá-los, as tecnologias CAA acumulam
poeira em uma prateleira
2 . Para
promover uma comunicação bem-sucedida, é essencial o ensino de alta qualidade
para a pessoa que usa o aplicativo e para seus parceiros de comunicação -
membros da família, educadores, colegas.
A pessoa que usa CAA precisa aprender não apenas como operar
a tecnologia, mas também os fundamentos da comunicação: com quem falar, quando
falar, quais palavras usar e como formar
sentenças e criar histórias
3 . As
crianças que usam CAA com sucesso normalmente recebem com regularidade instrução
em CAA de um fonoaudiólogo que trabalhe na escola e, também, quando possível,
através de serviços adicionais de um fonoaudiólogo particular.
E todos os outros também precisam aprender a se comunicar
com as crianças que usam CAA. Mesmo intervenções simples que ensinam
adultos e colegas sobre como fornecer tempo extra para comunicação e como
modelar a comunicação usando o dispositivo podem ter impactos positivos e imensos
na comunicação
4 . Essas
ações práticas ajudam os parceiros de comunicação a identificar contextos para
usar CAA, criar oportunidades para usá-la e praticar no uso de aplicativos e
outras soluções em atividades cotidianas específicas, desde a leitura de uma
história até a escolha do que vestir.
Abordagem
personalizada
A necessidade de personalização afeta todos os aspectos da
comunicação: tecnologia, ensino e contextos de comunicação.
As crianças com autismo raramente vêem melhorias se a
tecnologia - o dispositivo móvel e o aplicativo - não tiver sido personalizada. Com
base em suas necessidades, crianças autistas se beneficiam de diferentes
aplicativos com recursos diferentes. Uma avaliação de CAA pode determinar
as necessidades específicas de uma criança, como o tamanho e o número de
símbolos que a criança pode gerenciar e o quão complexo o sistema deve ser.
Por exemplo, um estudante do ensino médio com autismo que
tenha um alto quociente de inteligência pode exigir uma abordagem de ensino
diferente e menos apoio do que um na pré-escola com a condição. Famílias
de diferentes origens culturais, étnicas e linguísticas também podem ter
diferentes sistemas de valores e expectativas para seus filhos. O ensino personalizado
ajuda a garantir que as necessidades de cada família sejam atendidas
5 .
Para melhores resultados, também precisamos personalizar os
contextos de comunicação. Por exemplo, quais atividades são divertidas,
motivadoras e adequadas à idade da criança, e que necessidades de comunicação
as crianças têm em várias situações? A criança precisa ser capaz de ir ao
mercado sem ter uma crise, conversar com os colegas sobre música popular ou
conversar com a família durante o jantar de domingo? Os especialistas em CAA
podem ajudar famílias e crianças a identificar contextos importantes para
comunicação e encontrar soluções eficazes.
As famílias, sem dúvida, continuarão a ouvir promessas
convincentes de soluções rápidas. Educadores e profissionais de saúde
devem fazer todo o possível para conectar as famílias aos especialistas de CAA
e garantir uma avaliação antes de investir em um aplicativo
específico. Mesmo depois de identificar o aplicativo certo, ensino regular
e atenção personalizada a todos os aspectos da comunicação ainda são
necessárias para ajudar as crianças a atingirem todo o seu potencial.
Cathy Binger é professora associada em Terapia da
Fala e Linguagem na Universidade do Novo México.
REFERÊNCIAS:
1. McNaughton D. and J. Light Augment. Altern. Commun. 29, 107-116 (2013) PubMed
2. Johnson J.M. et
al. Augment. Altern. Commun. 22, 85-99 (2006) PubMed
3. Beukelman D. and P. Mirenda
(2013) Augmentative
and alternative communication:
Supporting children and adults with complex communication needs. Baltimore, MD: Brookes Publishing.
4. Binger C. et
al. Am. J. Speech Lang. Pathol. 19, 108-120 (2010) PubMed
5. Binger C. et
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Altern. Commun. 24, 323-338 (2008) PubMed
