quarta-feira, 3 de janeiro de 2018

Vocabulário alvo de janeiro

A Comunicação Alternativa é como se fosse uma segunda língua (Cafiero, 2005). E a aprendizagem da CAA, enquanto segunda língua, é um processo que requer um trabalho consistente de ensino envolvendo:

1. Estimulação por meio de linguagem assistida/focada
2. Ensino explícito
3. Engajamento em atividades práticas
4. Repetida exposição e revisão
5. Checagem de compreensão (e re-ensino quando necessário)

Há comunicação apenas quando o "código" é compartilhado entre seus usuários. O código pode ser formado de um  conjunto de símbolos (uma língua, um conjunto de sinais ou gestos, por exemplo) que as pessoas que se comunicam conhecem. Se , como eu, você utiliza um sistema pictográfico (como os símbolos do ARASAAC ou do BoardMaker, por exemplo), não assuma que a imagem que está clara para você estará automaticamente clara também para o usuário de CAA - ensine por meio de situações contextualizadas, relevantes e por meio de modelo.

Janeiro está começando e inspirada em Carole Zangari no Blog PrAACtical AAC organizei uma lista no Picto4Me de símbolos do ARASAAC em português que está sendo meu alvo de atenção no mês de Janeiro. Compartilho os arquivos nos links abaixo.

Feliz 2018!

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Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) 
Autora: Renata Bonotto

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Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) 
Autora: Renata Bonotto

quinta-feira, 7 de dezembro de 2017

Cuidado com o rótulo de "alto e baixo funcionamento"

Por Bill Nason em Autism Discussion Page
Tradução livre de Renata Costa de Sá Bonotto


Começa quando se busca o diagnóstico. Para os pais com crianças pequenas (1-3 anos) que procuram um diagnóstico, muitas vezes recomendo que não esperem pelo diagnóstico. Esqueça o rótulo e comece a lidar com quaisquer atrasos de desenvolvimento que a criança esteja mostrando. O diagnóstico de "autismo" não diz muito sobre o nível de deficiência. Há muita variabilidade em pontos fortes e habilidades. Quando um diagnóstico não é suficientemente descritivo, as pessoas procuram maneiras mais específicas de categorizar a gravidade da deficiência. Não é que alto e baixo funcionamento sejam tão descritivos assim.

No campo médico, os diagnósticos são categorizados por sintomas e o quanto eles afetam o "funcionamento" diário da pessoa. É o impacto que a deficiência tem no "funcionamento" da pessoa que impulsiona muitos dos serviços. Em sua maior parte, o "alto funcionamento" geralmente se refere a um bom discurso expressivo, uma compreensão receptiva de regular a boa e uma capacidade de regular a boa de funcionar de forma independente no dia a dia. O "funcionamento mais baixo" geralmente é reservado para habilidades verbais muito limitadas, habilidades intelectuais mais baixas, dificuldade extrema em entender as instruções diárias e, geralmente, onde se exige muita ajuda na rotina diária.

A confusão entre pais e profissionais é entre "nível de funcionamento" (habilidade intelectual) e "severidade do autismo". Conheço crianças que são ditas de "alto funcionamento", mas têm traços severos (pensamento rígido / inflexível, muita resistência à mudança e incerteza, e colapso diante de questões simples do dia a dia). No entanto, eles são considerados "de alto funcionamento" porque são verbais, recebem boas notas na escola e conseguem realizar os cuidados pessoais de forma independente.

Também conheci crianças que são consideradas "de baixo funcionamento" porque não são verbais, têm dificuldade em realizar cuidados pessoais e podem ter dificuldades com conteúdo acadêmicos. No entanto, seus traços de autismo são menos graves; são mais flexíveis em seus pensamentos, manipulam as transições diárias mais facilmente, podem se relacionar melhor com outras pessoas e ter menos colapsos.

Assim, o nível de funcionamento nem sempre se correlaciona com a gravidade do autismo. Só porque uma criança é dita de "alto funcionamento", não significa que ela não tenha autismo grave. Muitas pessoas confundem os dois, o que pode excluir algumas crianças do tratamento de que necessitam e/ou impactar as expectativas que outros têm sobre ela.

Também temos que ter muito cuidado ao equiparar a "falta de habilidades verbais" com baixas habilidades intelectuais. A característica mais (super)utilizada ao dizer que a criança é “alto" ou "baixo funcionamento" é a quantidade de linguagem falada que ela possui. Isso também pode ser muito enganador! Embora haja uma correlação positiva, há muitas crianças não-verbais que têm habilidades cognitivas muito maiores do que identificamos inicialmente. Simplesmente, não podem expressá-las de formas habituais.

Uma vez que encontremos uma "voz", seja através de imagens, palavras escritas, sinais manuais, dispositivos eletrônicos, etc., descobrimos que eles têm habilidades cognitivas muito melhores do que antecipamos. Não é até encontrarmos o modo de expressão certo que começaremos a entender o que eles realmente sabem. Portanto, nossa melhor aposta é sempre assumir “competência" para aprender se os apoios e o estilo de ensino adequados forem identificados. Portanto, tente não ficar tão preso aos rótulos de "baixo e alto funcionamento".

Série sobre "rótulos, diagnósticos e distúrbios de co-ocorrência" - livro verde, “Autism Discussion Page on Anxiety, Behavior, School and Parenting Strategies.”

Post original em inglês em https://www.facebook.com/autismdiscussionpage/posts/1592895650789929

Traduzido com autorização do autor. 

quinta-feira, 30 de novembro de 2017

PRESUMIR COMPETÊNCIA: O QUE É E POR QUE É IMPORTANTE?

BY A. STOUT

Ao início de seu guia de "princípios bem-sucedidos e baseados em evidências para apoiar e engajar indivíduos com autismo", Dr. John P. Hussman, do Instituto Hussman para Autismo, incentiva os leitores a fazer este exercício:

"Sem usar a fala ou mover com precisão seu corpo, responda a seguinte pergunta: Qual é a sua cor favorita?"

A menos que você tenha conseguido encontrar um método realmente criativo e inovador, provavelmente você permaneceu em silêncio ou se moveu de forma desengonçada.
Agora imagine se alguém viu sua reação e presumiu de cara que você simplesmente não entendeu a questão.
Injusto, certo? Só porque você não pode responder não significa que você não pode entender. Se alguém presumisse isso de você na vida real, provavelmente, seria bastante frustrante.
Infelizmente, essa é a situação em que muitas pessoas com autismo que não falam se encontram. E isso vem mostrar o quão importante é presumir competência.

O QUE SIGNIFICA PRESUMIR COMPETÊNCIA?

Em uma frase, presumir competência significa assumir que uma pessoa autista tem a capacidade de pensar, aprender e entender - mesmo que não veja qualquer evidência concreta. É assumir que eles não são inerentemente incapazes; eles só precisam dos apoios e dos sistemas adequados para ajudá-los a ter sucesso.
Também é conhecido como "a suposição menos perigosa", uma ideia que foi formulada pela primeira vez em 1984 por Anne Donnellan [teachinglearnerswithmultipleneeds.blogspot.com – Living the least dangerous assumption) . Aqui está outra maneira de formular: na ausência de qualquer evidência de um jeito ou de outro, qual dos dois pressupostos causará menos prejuízo para um indivíduo se você estiver errado: a suposição de que eles são competentes ou incompetentes? Por razões que vou elaborar na próxima seção, é muito mais seguro assumir que um indivíduo é competente.
Antes disso, no entanto, deixe-me esclarecer o que presumir competência não é. Não é uma ilusão. Não é idealismo. Não se trata de ignorar ou ignorar os desafios que uma pessoa enfrenta. Presumir competência é dar a alguém uma chance - e ajudá-los a aproveitar essa chance de qualquer maneira que você puder.
Temos uma boa razão para lhes dar essa chance também. Pesquisas científicas recentes revelaram que estamos subestimando a inteligência e as capacidades das pessoas no espectro, dando-lhes testes que inerentemente comprometem suas chances. Um estudo de 2016 [Words say little about cognitive abilities in autism – Spectrum 5 September 2016] com 1.470 crianças - o maior estudo até o momento sobre o assunto - descobriu que quase metade dos indivíduos com autismo minimamente verbais tinham alta inteligência não-verbal. É um indicador forte que erroneamente vinculamos a falta de habilidades orais com incapacidade de pensar.

PORQUE É IMPORTANTE PRESUMIR COMPETÊNCIA?

Para responder a esta pergunta, vamos dar uma olhada novamente na ideia de "a suposição menos perigosa". Quais são as possíveis consequências de assumir que alguém é competente se você estiver errado?
Tempo desperdiçado, provavelmente; você terá que voltar à estaca zero.
Agora, quais são as consequências possíveis de assumir que alguém é incompetente se você estiver errado?
As respostas para esta pergunta são muito mais terríveis: você provavelmente terá um indivíduo muito frustrado, só para começar. Porém, muito mais importante do que isso, você reduziu suas expectativas, o que tem consequências diretas no futuro do indivíduo. Como a consultora sobre Educação Inclusiva, Cheryl Jorgensen, escreveu: "Nossos julgamentos sobre as capacidades intelectuais dos estudantes afetam cada decisão que tomamos sobre seus programas educacionais, seus sistemas de comunicação e suporte, as atividades sociais em que os apoiamos e o futuro que imaginamos para eles".
Vamos resumir desta forma: você sempre pode voltar e simplificar as coisas, se necessário. Mas é muito mais difícil voltar e ajudar seu filho a recuperar oportunidades perdidas.
Tenha alvos pequenos e você só alcançará resultados pequenos. Mas com alvos elevados, é mais provável que seu filho cresça para atender a essas expectativas.

COMO PODEMOS PRESUMIR COMPETÊNCIA?

• Fale com seu filho normalmente. Evite a conversação infantilizada e a linguagem excessivamente simplificada. Fale a uma velocidade normal. E quando seu filho estiver presente, nunca fale sobre ele como se eles não estivesse na sala. Certifique-se de que outras pessoas falem diretamente com ele em vez de reportar a um terceiro (ou seja, você).

• Encontre uma maneira de ajudar seu filho a se comunicar. Todo mundo se comunica, seja através de fala, dispositivos geradores de fala, imagens, gestos, linguagem gestual e muito mais. Ajude seu filho a encontrar o sistema de comunicação que funciona melhor para ele. Comunicação é poder e a chave para a defesa dos próprios interesses!

• Preste muita atenção ao que eles estão tentando dizer. Antes de pensar que alguns comportamentos são apenas decorrentes do autismo, primeiro considere que seu filho pode estar tentando lhe dizer algo. Comportamento é comunicação, e pode muito bem ser que seu filho esteja expressando algo importante dessa maneira.

Heidi LoStracco, mestre e fonoaudióloga, diz que teve um estudante há alguns anos que, em certo ponto, começou a usar o seu dispositivo de Comunicação Alternativa (CAA) para dizer a palavra "Todas" a todo o instante. Depois de repetir essa palavra mais de 500 vezes em 10 dias, LoStracco descobriu que o menino estava tentando mostrar que o seu dispositivo está bloqueado por acidente, impedindo-o de acessar "todas as palavras" que ele precisava para se expressar. Agora, imagine o que aconteceria se a repetição da palavra "todas" tivesse sido interpretada como movimento repetitivo.

• Não omita informações por medo que não entendam. Em vez disso, exponha-os a todas as coisas que você faria com qualquer outra criança. Mesmo que não pareça estar absorvendo a informação, eles podem muito bem estar fazendo exatamente isso!

CONCLUSÃO

Se você está lendo sobre isso pela primeira vez, pode causar um pouco de incerteza aceitar essa ideia e dar uma chance. Você pode estar mais inclinado a acreditar que seu filho tenha uma deficiência intelectual e se esforça para entender.

Mas, como a mãe de uma jovem autista no Blog Emma's Hope Book chama a atenção: "Como você pode saber com certeza? Podemos dizer a nós mesmos que nosso filho é muito "severo" e estamos correndo o risco de uma certa medida de fracasso ao presumir competência. Para essas pessoas, eu sugeriria que o oposto é verdadeiro. O único verdadeiro fracasso é quando nos afastamos e presumimos incompetência. "Então, dê uma chance e veja o que acontece. Como Ido Kedar, um indivíduo não-verbal com autismo diz: "O que você tem que perder tentando?"


segunda-feira, 20 de novembro de 2017

AAC in Educational Context



AAC finds a fertile ground for application and development in schools - whether for communication and expression, for supporting learning, for organization or for managing behavior. On Wednesday, October 25th, we spared some time to talk about AAC in the educational context.

From her extensive background as an educator and AAC consultant, Amy Starble organized a presentation in which she shared many strategies, practical tools, examples and videos.

In her presentation, she linked the application of AAC to educational activities so that students with complex communication needs could enjoy accomodations and participation. Check the slides in English or in Portuguese.

This activity was promoted in partnership with Instituto Autismo & Vida and ATEMPA. ATEMPA enthusiastically embraced this training opportunity and extended  the invitation to teachers, educators and professionals in general.

Amy Starble, M.S., works as the Augmentative Communication Consultant for the I-TEAM and Early Intervention I-TEAM,  two important projects of CDCI of  University of Vermont.

Such opportunity comes from the ADA Professional Fellowship Program on Inclusive Education, which allowed me [Renata Bonotto] to join activities with the Center on Disability and Community Inclusion (CDCI) of the University of Vermont in the first half of the year. Now in October, as part of my project implementation, we could bring fresh and relevant content to Brazil with Amy Starble's support.

I am grateful for the organizers of the ADA Professional Fellowship Program, AUCD (Association of University Centers on Disabilities) and ICI (Institute for Community Inclusion) of University of Massachusetts Boston, as well as the financial support of the State Department of United States of America.

domingo, 12 de novembro de 2017

CAA no contexto educacional



A CAA constitui um terreno fértil para aplicação e desenvolvimento na escola - seja para comunicação e expressão, seja nos apoios à aprendizagem ou para organização e manejo de comportamento. Assim, quarta, dia 25 de outubro, foi a vez de falar sobre a CAA no contexto educacional.

A partir de sua ampla experiência também como educadora, Amy Starble organizou uma apresentação em que compartilhou muitas estratégias, ferramentas práticas, exemplos e vídeos. Em sua exposição aliou a aplicação da CAA a atividades educativas de modo que os estudantes com necessidades de comunicação complexas pudessem gozar de acessibilidade e participação em igualdade de oportunidades. Confira os slides com o material aqui. 

Essa atividade foi promovida em parceria entre o Instituto Autismo & Vida e a ATEMPA. A ATEMPA acolheu com entusiasmo essa oportunidade de formação, estendendo também o convite a professores em geral, educadores e profissional em geral.




Amy Starble é consultora em Comunicação Aumentativa do I-TEAM e do Early Intervention I-TEAM (Equipe Interdisciplinar - Intervenção Precoce), projetos do CDCI da Universidade de Vermont, que apoiam a Inclusão Escolar e Social.

Essa oportunidade é fruto do ADA Professional Fellowship Program (um intercâmbio profissional em Educação Inclusiva) do qual eu, Renata Bonotto, participei no primeiro semestre de 2017, quando tive a oportunidade de passar cinco semanas em atividades relacionadas aos projetos do Center on Disability and Community Inclusion (CDCI- Centro sobre Deficiência e Inclusão na Comunidade) da Universidade de Vermont.

Gratidão aos organizadores do programa, AUCD (Associação de Centros Universitários sobre Deficiência - EUA) e o ICI (Instituto para Inclusão na Comunidade) da Universidade de Massachusetts Boston, e ao financiamento do Departamento de Estado do governo americano.

sábado, 11 de novembro de 2017

AAC in family context



AAC (Augmentative and Alternative Communication) is like a second language. To leverage communication, it needs to be practiced in varied contexts, especiallly at home. This was the main focus of the activity promoted by  Instituto Autismo & Vida with the Educational Speech Language Pathologist Amy Starble on October 18.

Amy Starble conceptualized AAC, discussed myths, presented research highlighting the scientific evidence behing its use. She highlighted the possibilities with low and high technology and shared several strategies and practices. Check out the slides for here talk here.

Amy Starble, M.S., works as the Augmentative Communication Consultant for the I-TEAM and Early Intervention I-TEAM,  two important projects of CDCI of  University of Vermont.


After Amy's talk with members of Instituto Autismo & Vida

Such opportunity comes from the ADA Professional Fellowship Program on Inclusive Education, which allowed me [Renata Bonotto] to join activities with the Center on Disability and Community Inclusion (CDCI) of the University of Vermont in the first half of the year. Now in October, as part of my project implementation, we could bring fresh and relevant content to Brazil with Amy Starble's support.

I am grateful for the organizers of the ADA Professional Fellowship Program, AUCD (Association of University Centers on Disabilities) and ICI (Institute for Community Inclusion) of University of Massachusetts Boston, as well as the financial support of the State Department of United States of America.

sexta-feira, 10 de novembro de 2017

CAA no contexto da família



A CAA é como uma segunda língua. Para alavancar a comunicação precisa ser praticada em contextos variados, em casa, em especial. Esse foi o foco principal da atividade promovida pelo Instituto Autismo & Vida com a fonoaudióloga e educadora Amy Starble no dia 18 de outubro.

Amy Starble conceituou, discutiu mitos, apresentou pesquisas que ressaltam as evidências científicas em torno da utilização da CAA, destacou as possibilidades com baixa e alta tecnologia e compartilhou estratégias e práticas. Confira aqui os slides com o material.

Amy Starble é consultora em Comunicação Aumentativa do I-TEAM e do Early Intervention I-TEAM (Equipe Interdisciplinar - Intervenção Precoce), projetos do CDCI da Universidade de Vermont, que apoiam a Inclusão Escolar e Social.


Após a palestra Amy e os integrantes do Instituto Autismo & Vida

Essa oportunidade é fruto do ADA Professional Fellowship Program (um intercâmbio profissional em Educação Inclusiva) do qual eu, Renata Bonotto, participei no primeiro semestre de 2017, quando tive a oportunidade de passar cinco semanas em atividades relacionadas aos projetos do Center on Disability and Community Inclusion (CDCI- Centro sobre Deficiência e Inclusão na Comunidade) da Universidade de Vermont.

Grata aos organizadores do programa, AUCD (Associação de Centros Universitários sobre Deficiência - EUA) e o ICI (Instituto para Inclusão na Comunidade) da Universidade de Massachusetts Boston, e ao financiamento do Departamento de Estado do governo americano.