quinta-feira, 7 de dezembro de 2017

Cuidado com o rótulo de "alto e baixo funcionamento"

Por Bill Nason em Autism Discussion Page
Tradução livre de Renata Costa de Sá Bonotto


Começa quando se busca o diagnóstico. Para os pais com crianças pequenas (1-3 anos) que procuram um diagnóstico, muitas vezes recomendo que não esperem pelo diagnóstico. Esqueça o rótulo e comece a lidar com quaisquer atrasos de desenvolvimento que a criança esteja mostrando. O diagnóstico de "autismo" não diz muito sobre o nível de deficiência. Há muita variabilidade em pontos fortes e habilidades. Quando um diagnóstico não é suficientemente descritivo, as pessoas procuram maneiras mais específicas de categorizar a gravidade da deficiência. Não é que alto e baixo funcionamento sejam tão descritivos assim.

No campo médico, os diagnósticos são categorizados por sintomas e o quanto eles afetam o "funcionamento" diário da pessoa. É o impacto que a deficiência tem no "funcionamento" da pessoa que impulsiona muitos dos serviços. Em sua maior parte, o "alto funcionamento" geralmente se refere a um bom discurso expressivo, uma compreensão receptiva de regular a boa e uma capacidade de regular a boa de funcionar de forma independente no dia a dia. O "funcionamento mais baixo" geralmente é reservado para habilidades verbais muito limitadas, habilidades intelectuais mais baixas, dificuldade extrema em entender as instruções diárias e, geralmente, onde se exige muita ajuda na rotina diária.

A confusão entre pais e profissionais é entre "nível de funcionamento" (habilidade intelectual) e "severidade do autismo". Conheço crianças que são ditas de "alto funcionamento", mas têm traços severos (pensamento rígido / inflexível, muita resistência à mudança e incerteza, e colapso diante de questões simples do dia a dia). No entanto, eles são considerados "de alto funcionamento" porque são verbais, recebem boas notas na escola e conseguem realizar os cuidados pessoais de forma independente.

Também conheci crianças que são consideradas "de baixo funcionamento" porque não são verbais, têm dificuldade em realizar cuidados pessoais e podem ter dificuldades com conteúdo acadêmicos. No entanto, seus traços de autismo são menos graves; são mais flexíveis em seus pensamentos, manipulam as transições diárias mais facilmente, podem se relacionar melhor com outras pessoas e ter menos colapsos.

Assim, o nível de funcionamento nem sempre se correlaciona com a gravidade do autismo. Só porque uma criança é dita de "alto funcionamento", não significa que ela não tenha autismo grave. Muitas pessoas confundem os dois, o que pode excluir algumas crianças do tratamento de que necessitam e/ou impactar as expectativas que outros têm sobre ela.

Também temos que ter muito cuidado ao equiparar a "falta de habilidades verbais" com baixas habilidades intelectuais. A característica mais (super)utilizada ao dizer que a criança é “alto" ou "baixo funcionamento" é a quantidade de linguagem falada que ela possui. Isso também pode ser muito enganador! Embora haja uma correlação positiva, há muitas crianças não-verbais que têm habilidades cognitivas muito maiores do que identificamos inicialmente. Simplesmente, não podem expressá-las de formas habituais.

Uma vez que encontremos uma "voz", seja através de imagens, palavras escritas, sinais manuais, dispositivos eletrônicos, etc., descobrimos que eles têm habilidades cognitivas muito melhores do que antecipamos. Não é até encontrarmos o modo de expressão certo que começaremos a entender o que eles realmente sabem. Portanto, nossa melhor aposta é sempre assumir “competência" para aprender se os apoios e o estilo de ensino adequados forem identificados. Portanto, tente não ficar tão preso aos rótulos de "baixo e alto funcionamento".

Série sobre "rótulos, diagnósticos e distúrbios de co-ocorrência" - livro verde, “Autism Discussion Page on Anxiety, Behavior, School and Parenting Strategies.”

Post original em inglês em https://www.facebook.com/autismdiscussionpage/posts/1592895650789929

Traduzido com autorização do autor. 

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